Jde o kvalitu života

Dětský hospic Dům pro Julii byl otevřen v Brně v srpnu 2024. Jméno mu propůjčili rodiče holčičky, která zemřela na těžkou infekci. Díky konceptu ředitelky Radky Vernerové a špičkové architektuře atelieru ČTYŘSTĚN se odkaz malé Julie stal nesmrtelným. To potvrdilo i vítězství v České ceně za architekturu 2025.

Odcházení trvalo v nemocnici v neuchopitelném trýznivém bezčasí deset dní. Rodiče si nevyléčitelně nemocné dítě v kojeneckém věku nemohli vzít domů a bolestně postrádali laskavé, klidné prostředí poskytující zároveň zdravotnické služby. Proto se později propojili s Radkou Vernerovou, která nosila v hlavě představu o dětském hospici, aby už žádní další rodiče nemuseli podstupovat tuto zkušenost bez odpovídajícího zázemí.

Paliativní péče, a zejména ta pro pediatrické pacienty, je i v naší jemné, rozvinuté společnosti stále tak trochu tabu. Sama přiznávám, že návštěva hospice těsně předtím, než přivítal první klienty – ve vrcholném létě, kdy jsem svoje potomky předala do péče babiček a všechno bylo doslova i přeneseně sluncem zalité – pro mě byla jednou z mých nejtěžších obhlídek architektonického díla. Místo, kde umírají děti? Ta myšlenka mě paralyzovala a architekty jsem uváděla do rozpaků potlačovanými slzami.

Je ale třeba podívat se na věc racionálně a také o ní otevřeně mluvit. Tato typologie u nás zatím chybí – i když v Praze je Dům Ronalda McDonalda pro rodiny s dlouhodobě vážně nemocnými dětmi a Nadace rodiny Vlčkových buduje na Cibulce podobné zařízení – a je společensky potřebná. Nemoc a smrt dítěte je obrovskou zátěží i pro ta nejsemknutější manželství nebo partnerství, a pokud jsou rodiče zatěžováni kromě nevýslovného trápení i praktickými problémy, nemožností ani na chvíli uniknout, hrozí kolaps a rozpad vztahů. A to je nakonec problém celé společnosti. Proto je nutná nejen solidarita, ale i skutečná pomoc podle pyramidy potřeb.

Příběh Domu pro Julii už byl široce medializovaný. Za opakovanou zmínku stojí nasazení jeho ředitelky Radky Vernerové, která byla bohulibému poslání oddaná natolik, že byla ochotná se smířit i s tím, že nesežene dost peněz a hospic se bude budovat na etapy (k čemuž nakonec nedošlo). Ke spolupráci na projektu oslovila mladé brněnské studio ČTYŘSTĚN. „Vnitřní klid, vyrovnanost, pokora a harmonie. To jsou pocity, které jsme chtěli do návrhu dětského hospice propsat,“ říkají svorně architekti Tomáš Págo, Karel Kubza a Milan Joja, pro které to byla jedna z prvních velkých realizací, přesto v ní obstáli profesně i lidsky.

Pochvalu si zaslouží Brno reprezentované primátorkou Markétou Vaňkovou. K projektu město přistoupilo s mimořádnou citlivostí a velkorysostí. Nejprve věnovalo nádherný pozemek, následně se stalo hlavním investorem stavby a umožnilo Vernerové pokračovat ve spolupráci se studiem ČTYŘSTĚN (a právě připravenost projektu se ukázala obrovskou výhodou). Zařízení bude provozováno z podpory dárců, zapojit se může každý.

Ředitelka ani architekti v době projektování velmi rozumně nechtěli vynalézat kolo, a proto společně odcestovali „na rozumy“ do Velké Británie, konkrétně do zařízení s poetickým názvem Bluebell Wood (hyacintovec je britská národní rostlina, která v době kvetení tvoří v lesích modré koberce). Tam se nechali inspirovat zejména specifickým stavebním programem. Brněnský dům se ale v mnohém od severoanglického vzoru liší. V čem? Zejména je to urbanistická praxe. Zatímco Bluebell Wood se nachází na okraji provinčního městečka v jižním Yorkshiru a budí dojem spíš odlehlé farmy pro agroturistiku, Dům pro Julii je sice také v klidu a zeleni, ale v krajské metropoli, na dosah všemu, co velké město nabízí. Odhaduji, že v Brně je snadnější nalézt kvalifikovaný personál, který je srdcem fungování tohoto zařízení. Lidí je potřeba opravdu hodně. Vždyť v denním čase má každé z deseti dětí svoji ošetřovatelku nebo ošetřovatele (přes noc jsou služby) a další profesionálové se starají o provoz domu. Jsem toho názoru, že rodiny zatížené péčí o nemocné dítě mají izolace a samoty dost. Je proto v pořádku, že ti nejzranitelnější našli místo pěkně „v jádru hordy“.

Do hospice se „nechodí na dožití“. Pro rodiny funguje i jako odlehčovací zařízení. V Domě pro Julii mají rodiče a další členové rodiny vlastní patro s bočním vstupem, společenskou místností pro neformální setkání a osmi pokoji hotelového typu (které kompletně, charitativně a instantně zařídila IKEA), odděleně od nemocných dětí. Naopak perfektně vybavené pokojíčky pro nemocné v kvalitě zdravotnického zařízení  terasami jsou v přízemí a jsou v nich i lůžka pro doprovod. Podle britské zkušenosti je ovšem úlevnější, když je možné dítě krátkodobě „dát na hlídání“ do dobrých rukou a prostě chvíli „jen žít“ – udělat si program se zdravým sourozencem, mít čas pro sebe a pečovat o své vztahy, jít bez starostí za zábavou a nabrat síly na každodenní namáhavou rutinu, která trvá často i roky.

Ať už jsou rodiče ubytovaní v Domě pro Julii, nebo pobývají jinde, nemocné dítě je v péči sester a má často i to, co v domácích podmínkách není možné: například možnost vyjet i s lůžkem do malebného atria hospice pozorovat ve dne kapry v rybníčku nebo za letní noci koukat na hvězdy. Jak je zřejmé, hospic slouží celým rodinám, je to šance i pro prarodiče, kteří si na trávení času s nemocným vnoučetem netroufají, ale zde s ním mohou být, přitom je o všechny postaráno. V hospici je možné pobývat opakovaně jeden až tři týdny nebo v něm nechat dítě samotné, přičemž je nutný překlenovací režim několika společných dní.

Od britského vzoru se brněnské dvojče odlišuje i podobou. Mají sice podobný půdorys „otevřené náruče“, ten náš je však, troufám si tvrdit, architektonicky hodnotnější. Jeho architektura je empatická, ale soudobá. Dům má panoramatické výhledy na město a je vnořený do svahu se vzrostlými stromy, dobře využívá okolní terén a je plný světla. Betonová konstrukce je doplněná ušlechtilými materiály, jako je dřevěný obklad a kamenná dlažba. „Okružní charakter chodeb s pobytovými zákoutími a mnoha průhledy ven je jeden z nejdůležitějších prvků návrhu. Domem se můžete pohybovat pěšky, s kočárkem i na vozíku, střídat prostředí a trávit čas o samotě i ve společnosti. Můžete mít kontakt s přírodou, výhled na stromy, oblohu i na vodu v jezírku, to všechno za jakéhokoliv počasí a bez ohledu na provoz v okolním parku,“ říkají architekti. A nad domem přemýšleli: „Střechu jsme navrhli jako zelenou – vegetační – aby dům splynul s terénní vlnou, do které je zasazený. Zároveň brání přehřívání interiéru, akumuluje dešťovou vodu a zpomaluje její odtok. Přebytek sbírá podzemní nádrž, ze které dopouštíme zahradní jezírko a zavlažujeme stromy a trávník v atriu.“

Jakkoliv chci dětský hospic vnímat spíš jako rodinný penzion, stále je třeba mít na zřeteli i poslední věci tohoto světa. Podél východní fasády domu je nenápadný venkovní přístup do pietního atria a pokoje posledního rozloučení, kam může mimo zraky ostatních obyvatel přijet pohřební služba. Přestože mi při těchto slovech svírá srdce, utěšuji se vědomím, že díky tomuto projektu je možné i ty poslední chvíle strávit společně, nerušeně a důstojně, v krásném a promyšleném prostředí a že celé zařízení je zosobněním mantry paliativní péče, kterou je kvalita života.

Mariana Pančíková, září 2024, vyšlo v časopise Stavba 4/2024